Frances
我叫Frances, 今年38岁。从今年2月份开始,我开始佩戴双侧人工耳蜗。今天我非常荣幸能在这里与你们分享我的经验,包括手术前和手术后的经验。
首先,让我告诉你们我为什么会有资格植入人工耳蜗。我出生时是能听见的,因此在性格形成期没有太大的问题。我感觉我听得没有其他人那么好,但因为年纪小又天真,我根本没有为此而担心。直到高中时,我开始遇到麻烦。每次做听力理解的时候我都不能做好。我在唱诗班唱歌也唱不准。芭蕾舞课上我发现自己很难跟着音乐跳舞。
17岁的时候,我做了第一次听力测试。测试发现由于不知名的原因,我的听力丧失了大约40%到50%。家族史可以是一个因素,但医生也不能确定。医生给我开了一些维生素。
如果将我的听力进行性的下降比作一级一级地下台阶,那么从1988年我26岁时开始,它就象从一个很陡的台阶上滚落下来一样。尽管佩戴了助听器,我还是不能听电话,因为我不能脱离唇读进行谈话。我只能看有字幕的电视节目。我能听到声音,但听不懂单词。戴了不到一年,我就再也不戴了。
听不到声音实在时太可怕了。虽然我没有感到身体上的痛苦,但精神上的压力确实难以承受的。
朋友一个接一个的消失了,因为他们不能直接跟我在电话上聊天,我们也不能用其它的方式保持联系。如果我的同学有什么聚会,我只能事后知道,而不能去参加。为什么?因为我无法控制自己的声音。很多时候人家说我的说话声音太大了,而他们也必须提高嗓门好让我听懂。这真的是很尴尬,因为我们看起来象在吵架。事实上,即使他们邀请我去,我也不会去的。
当我丈夫Calvin在办公室受了一肚子气回到家里后,他可能不想告诉我,因为我可能听不懂。而如果他有一天过得非常高兴,也同样不会跟我说。在说了一遍又一遍,而我仍然没有反应或作出错误反应时,分享好消息的快乐也就丧失殆净了。
如果需要出席任何社交场合,Calvin会自己一个人去,或者干脆回绝掉。带我一起去,又要向大家解释我的听力有问题,实在是太麻烦了。标准的反应总是:“哦,为什么?发生了什么事?左耳还是右耳?你打手语吗?” 我们实在受够了每次认识新的人都要回答这些相同的问题。在满足了人们对我的好奇心之后,他们就会回头聊自己的了。我不会指责他们忽视我,因为让我参加聊天实在是很困难。当所有人都感到开心的时候,我觉得自己被排除在外。我不愿承认我的存在就只是微笑和吃东西。
Calvin必须经常到他们公司在美国的总部去汇报工作。他的老板反复要求他带我一起见见其他的人。但我从未去过。而在我不得不跟他一起去商务旅行时,我会一直躲在旅馆里,或在他的会议结束之后再一起出去。我不愿意见他的任何同事。
耳聋让我丧失的不仅仅是听力,还有我的独立性和自尊,我会害怕被孤立,害怕被嘲笑。也许我比别人的适应能力差,但我真的为自己感到羞愧。
有一段时间我很沮丧,以至于看了一个月的精神科,因为Calvin担心我不能轻易摆脱这种情绪。终于在1995年,我完全放弃了工作。在接下来的12月里,我只能呆在家里,服用常规量的抗抑郁药,努力说服自己面对现实。这是我一生中最难过的一年。我的丈夫和我的家人也跟我一样受尽折磨。
去年11月,在玛丽医院进行常规检查之后,许医生确定我已经进展到极重度耳聋,因此需要给我植入人工耳蜗。当时我的眼泪一下子就涌出来了。除了“谢谢你”之外,我什么也说不出来。许医生的话我一下子看到了希望。
许医生问我是否同意把我的头发全部剃掉以便进行手术。我二话不说就同意了。他向我保证当我的头发重新长起来的时候仍然会很好看。然后他问我将手术安排在下一年的1月29日有没有问题。因为那天是中国农历的正月初六,有些人会认为这时候开刀不吉利。我当然不介意,越早手术越好。我非常期待这一天的到来。
我相信有些人会问我为什么要做双侧人工耳蜗,而不是一侧?实际上,是我自己决定做双侧,而且是同时做。因为我生来就有两只耳朵。我已经习惯用两只耳朵一起听。因此当我有机会重新获得听力时,我当然希望保留使用两只耳朵的老习惯。不要让我选择,我无法选择。我一直都希望要两只耳朵。既然我必须剃掉头发,我宁愿一次植入双侧耳蜗,免得将来又要剃一次。
按照计划,我在今年1月29日做了双侧人工耳蜗植入手术。手术历时6小时,我的头上缝了38针。第二天早上,我被推到了听力实验室进行开机。听力专家Dennis Au将一个处理器放到我的耳朵上, 我听到一种“WOOOO”的声音,然后就听到有人说话的声音:“你能听见我说话吗?” 当然!我们谈了一小会儿,我能听到他说的每一个字。Au先生的声音很奇怪,很象一个机器人说话。我觉得他的声音象是从一个管道的另一头发出来的,虽然我们说话的时候是在一间隔音室里,互相之间只隔了3英尺远。尽管我的脑子里还是糊里糊涂的,我知道我已经开始回到有声世界了。
8个月以来,我的生活彻底发生了改变。如果不戴语言处理器,我就什么也听不见。哪怕隔壁在装修或者楼上在开派对,我也无所谓。但一旦我“打开开关”,我就能听得象大多数人一样好,虽然不是100%。
用人工耳蜗去听最开始的困难在于我不能分辨谁在说话。每个人说话都象机器人。我听不出那是我丈夫还是我妈妈说话。我甚至不能认出我自己的声音。当我说话时,我常常认为这是别人在说话。我听到了以前从未听到过的声音,但不知道他们都是什么。
我也不能分辨声音的来源。有一次我一个人在我妈妈家,电话响了,我拿起电话才发现不是这个电话响。那个声音肯定是手机在响。我花了足足5分钟到处去找,卧室、厨房、厕所和碗橱。当我最后找到那支手机时,我拿起来之后才想起来我以前从未用过手机。我不知道该按哪个键来听电话。因此我又把它放下了,等着打电话的人挂机。
我必须提到人工耳蜗的一个副作用,但是是一个好的副作用。我这一辈子都在耳鸣,而且严重到我半夜被这些怪声吵醒。有时候这些声音大到我象哭或者尖叫。但手术以后,我的耳鸣明显好转了很多。我仍然能听到耳鸣的声音,但不象以前那么厉害了。手术以后我再也没有为此哭过,现在我大部分晚上都能睡得很好。我甚至还梦见了我自己戴着语言处理器。
现在我已经习惯用人工耳蜗听了。人们说话的声音听起来又象人类说话了。我能分辨来自不同方向的声音。我能看懂很多电视节目,特别是新闻。我能听到Calvin睡午觉时打呼噜。我也能听到我的小外甥在我臂弯里打呼噜的声音,但是以前我甚至连他哭都听不到。
我不再把自己看作是Calvin的负担,而是跟他分享人生的人。现在Calvin在吃饭时说笑话,我们可以一起仰天大笑了。当他突然在电视上听到熟悉的旋律时,他会唱给我听。Calvin的嗓子很好,我很喜欢听他唱歌。我的姐姐和哥哥会跟我聊他们的孩子、他们工作中的挫折,或者他们下一个假期计划。我的外甥和外甥女喜欢给我讲他们从学校学会的故事。我会带着妈妈出去午餐,听听她的厨艺秘诀、她最近的检查结果,或者亲戚们的闲话。我跟家人的关系从来没这么好过。
此外,我重建了自信,贪婪地发声。过去当我对什么事情不满意的时候,无论多琐碎的事,我都会回家进行书面投诉,然后等待可能永远不会到来的反馈。现在我能只需要上前去跟人理论,要求立即解决或道歉。其实很多事情都能这样解决。我又重新掌控了自己的生活。
以前很多由Calvin完成的工作,现在都是我的了,比如进行查询、预订晚餐的位子、预约医生,还有电话银行和家庭投送业务,我现在都能应用自如。
我必须承认,我还不能完全自如地用电话。我在手术之前已经有10年没用过电话了。现在我能用了,但我不太经常用,每周可能只用一次或者两次。我只是感觉不对。Calvin给了我一支手机,但我常常把它扔在家里,而不是带着走。我想我还需要一段时间才能把电话融入我的生活。
认识我的人看到我性格发生了巨大的改变都觉得很惊奇。我对很多事情都好奇,好象要把过去错过的都补回来似的。我愿意去电影院而不是看VCD,因为我很想听到真正出色的音效。最近我接到一个老同学聚会的通知,我准备去参加。也许下次Calvin去美国时,他可以告诉他的老板他终于要带着太太去了。
借此机会,我想衷心地感谢许医生和欧先生。不仅仅是因为手术,也是因为你们在过去5年中对我的支持、鼓励和耐心。我还必须感谢我丈夫在我们共度的17年里对我的支持。
谢谢你们!
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