Kelly, 5 岁,妈妈代笔
在我们的女儿Kelly出生之前,我曾经卧床休息了两个半月,那时我们盼望能有一个漂亮健康的宝宝。在医院病房里,我们对她看了又看,仔细检查:10个手指头,10个脚趾头,眼睛象她爸爸。记得看到她被空可乐罐扔进金属垃圾桶的声音吓了一跳时,我的心中充满了感激。在第一次“听力检查”中,她看起来一切正常。由于她的哥哥有听力障碍,Kelly每3-6个月都要去做常规听力检查。 (Kyle原来的听力也是正常的,直到2岁时突然下降。经过之后3年的多次波动,他现在左耳的听力是70dB,右耳的听力是90dB。专家认为他们可能自身免疫性疾病。)对Kelly的进步我们感到很高兴,她是一个非常正常的宝宝,达到了所有行为和发育的重要标准。我们真的从未想到我们会有另一个听力突然下降的孩子。我们以为Kyle的情况是一种特殊现象。当Kelly大约17个月大的时候,我开始发现她的反应有些异常,我害怕极了。我们又给她做了一次ABR,结果发现她的两只耳朵听力都在90dB。我简直惊呆了。和我们一起经历过Kyle听力波动的听力学专家哭了,但我没有。我只是知道她无论如何都能挺过去。接下来的一周里,Kelly象她哥哥一样配戴了双耳助听器,经历了无数小时的AV治疗、常规言语治疗,在家里我们就象对待一个正常听力的孩子一样对待她。 在3岁时,她还能跟上正常的语言发育,但她4岁时,我们发现她的水平开始下降。我们开始考虑人工耳蜗。我们希望她能继续开口说话,并且能接受正常的教育,但是我们发现只用助听器她已经不能做到这一点了。
但这对我们来说仍需要极大的决心。女儿是一个很棒的助听器使用者,就象我所说的,她的语言习得能力相当不错。促使我们下这个决心的原因是这样的。1999年7月份的时候,她的AV治疗师给她做一些测试,此时我才发现她要费很大力气才能理解该干什么。如果不能唇读,她就不明白问题是什么,这真的太可怜了。那天她的得分比她的年龄落后了2年。她的治疗师跟我说:“Terri,她需要植入人工耳蜗。” 我知道她是对的。但最困扰我的还不是她的测试分数,而是她表现出来的挫折感。她本来是一个充满阳光的快乐天使,一想到她的个性会变得消沉我就受不了。
我们花了很多精力去找合适的临床中心、合适的手术医生、合适的植入小组,当然还有合适的人工耳蜗。一切都在很快的进行,因为我们觉得时间宝贵。最后我们决定在里士满的MCV医院做这个手术,并且选择了MED-EL的人工耳蜗。在13年的婚姻生活中,我们作出了一些重要的决定,一些可怕的决定,但是这两个却是我们做过的最好的决定。Kelly在1999年10月1日植入了人工耳蜗,那时她4岁半,并且在1999年11月11日开机。人工耳蜗永远地改变了Kelly和我们的生活。
我可以写上好几页来告诉你过去的一年中我们经历了多少奇迹。现在我把其中最好的一些摘录在这里:
她说:“妈咪,你干嘛说‘shhh’?”(这时她在看电视)“我没有。” “不,你说了。” 于是我意识到她听到我在用吸尘器的吸嘴吸东西。
当她在楼上自己房间里穿衣服的时候,在厨房喊她,问她早餐想吃什么,她说“水果圈!”
跟奶奶在电话上聊了5分多钟,她每个单词都理解了。我在另一个电话里听着她们对话,眼泪忍不住地流了下来。
去年夏天从海边回来的车上,她喋喋不休地说个不停。Kyle问:“难道她就不用停下来喘口气吗?”她 回答说:我喜欢说话……什么时候都喜欢。”
2000年10月,她在1999年7月曾经做过的结果落后2年半的同一组言语和语言测试中的得分达到或超过了同龄水平。
听到她和她最好的朋友象正常5岁孩子一样玩儿和说话。我从不需要跑去干涉和“帮助”她理解或被理解。
这个秋季开始上幼儿园,和她同龄的正常听力孩子一起玩儿,学习读书,一个字一个字地背诵老师每天教的儿歌...
我丈夫和我没有一天不感觉到这是一个奇迹。我们唯一遗憾的是我们没有早一点给她做人工耳蜗。
非常感谢能有机会与你分享我们的故事!我们希望这会有所帮助。
谨启
Terri C.
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