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曾登上央视舞台的鬼马精灵——边若彤

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2017-07-05 15:31
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摘要 : 我的微信朋友圈几乎每天都要更新一或两个小视频,这些视频几乎全都是五岁女儿边若彤的。唱歌、跳舞,边若彤样样在行,我以女儿为傲理所当然。擅长唱歌和跳舞在别人看来并不稀奇,但是放在边若彤身上确实很了不起。

曾登上央视舞台的鬼马精灵——边若彤

 

我的微信朋友圈几乎每天都要更新一或两个小视频,这些视频几乎全都是五岁女儿边若彤的。唱歌、跳舞,边若彤样样在行,我以女儿为傲理所当然。擅长唱歌和跳舞在别人看来并不稀奇,但是放在边若彤身上确实很了不起。

 

  2011年,河北沧州任丘市,我有了自己的女儿。性格坚毅的我总希望女儿能快点学会说话和走路,但老天好像故意捉弄我和女儿。一岁时,边若彤学会了走路,但是说话却迟迟不开窍。“有时候叫她,她没反应,汽车鸣笛声也好像不敏感,怀疑过是不是女儿的听力出了问题。”心有疑惑的我没敢细想,但自从发现女儿对放鞭炮的声音也毫无反应后,我再也沉不住气了。我带着女儿跑到保定、北京等地做检查,结果都是基因突变引起的先天性感应神经性耳聋。第一次接触这么专业的术语,我并不是太明白,但最后的“耳聋”两个字我听得却十分清楚。难道说这活泼可爱,聪明伶俐的女儿真的聋了?我不太相信,更不愿意接受这个事实,从小要强的我此刻变得有气无力。

 

奥地利耳蜗让女儿回到了有声世界

 “做人工耳蜗可以恢复听力的。”我们县医院医生的这句话让我看到了一丝希望。“北京的大医院都可以做这种手术”他补充道,这给我指明了方向。我和孩子爸爸立马赶往北京。出于对这个以前从未耳闻的手术的担忧,我们跑遍了北京各大医院,看了若干个专家。每位专家都给了我们帮助和指导,但我却开始纠结起来,这么多医院,这么多医生,我该怎么给孩子选择医院和医生呢?在北京辗转求医的那些天,在宾馆的酒店里,我常常回忆每一个医生给我们看病的那些瞬间。思来想去,我感觉这些医生里,我们最先找到的解放军医院的杨仕明主任给我留下的印象最为深刻,因为他说过“你的孩子除了内耳毛细胞问题,耳部其他结构和大脑发育都是正常的,手术后的效果是完全不用怀疑的。”这句话让我感觉到杨主任与其他医生相比对这个手术有着更足的底气,一如他一身军装带给我的刚毅果敢印象。其次他还耐心地给我们介绍,现在人工耳蜗手术都可以微创植入了,孩子还那么小,微创的目的就是让她不仅现在回到有声世界,将来如果有新技术,不用耳蜗的时候,她仍然有机会享受到。”这让我更加深信,杨主任和解放军总医院的专业和实力。决定之后我们就带着孩子前去住院,各项检查做完后,杨仕明主任说全面的术前检查评估显示孩子属于普通的病例,让我们不用太担心,而且术后康复效果也是没问题的。于是,2012年9月25日,杨主任为我一岁三个月的宝宝边若彤,植入了奥地利人工耳蜗植入,术前也想过手术的风险和手术后的疼痛,但是比起能回归有声世界,这些真的可以忽略不计。术后的她重新来到了有声世界。

 

女儿术后康复非常棒,越来越优秀了

能听到声音还不够,会说话才是目的。由于任丘当地没有令我满意的康复机构,我一咬牙干脆带着女儿来北京做康复。“在北京的康复机构,我们一呆就是九个月。”带着不到两岁的女儿和她刚出生的弟弟,我在康复中心附近租了房子就住下了。我心想,教不会女儿说话自己就不回去了。就这样,我每天带女儿去康复机构上半个小时的亲子课,孩子奶奶在出租房给我看着儿子,学会了老师的方法回来再给边若彤扩展,除了教女儿说话,还要照看小儿子。每逢周末,边若彤爸爸就开车来接我们回家。从萧瑟秋风到春色满园,九个月的坚持终于换来了女儿边若彤一口流利的普通话。不仅如此,性格变得开朗活泼的边若彤对唱歌跳舞也产生了浓厚的兴趣。学校的老师也没想到边若彤能康复的这么好,现在计划让她做耳康复基金的形象大使,接连不断的惊喜让我心里乐开了花。“妈妈,弟弟为什么没有‘小耳朵’,我却有?”边若彤有时会这么问我。“你的大耳朵生病了,有了‘小耳朵’就能看好你大耳朵的病,甚至比别人的大耳朵听的还好,你要感谢它。”我想尽量让女儿用平常心去看待自己的人工耳蜗。平常,我对自己要求很严格,对女儿要求也很严格。“我希望孩子能做得更好,起码要比普通人做得好。不想让孩子自欺欺人,有缺陷就要想办法弥补,在其他方面更优秀才行。”现在女儿是幼儿园大班表现的比一般正常同龄孩子还要好。在课外我还让女儿学习拉丁舞,为的就是让起步晚的女儿尽快赶超别人。2016年8月27日,我的微信朋友圈又更新一段视频,这是女儿边若彤来北京参加奥地利人工耳蜗“未来音乐家”晚会时演唱《卖报歌》的小视频。当晚这条微信视频下面就集了不少赞,朋友们由衷地祝福这个坚强乐观的小女孩和我这个永不言弃的年轻妈妈。2017年1月,女儿登上央视舞台,在北京圆满举办的《公益梦想盛典》上表演了一支拉丁舞蹈。获得现场观众的阵阵掌声,更是让感到骄傲。

  

相信女儿会越来越好,也感谢所有的人

我朋友圈里大部分是女儿,女儿就是我的一切,女儿就是我爱的范围。今后我会好好培养她,我能有这样的机会首先感谢杨主任及其团队,用精湛的人工耳蜗植入技术使我女儿走出无声世界,还要感觉奥地利人工耳蜗,带给我孩子美妙的声音和音乐。杨仕明主任和人工耳蜗改变了边若彤的生活,改写了她的人生。使她能有机会像正常孩子一样生活,甚至能够比正常人更优秀。

 


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